Commenti e testimonianze dal nostro gruppo

 

Paola :

Per trovare un’immagine che mi rappresenti scelgo una bilancia, ma non una bilancia pesapersone…una bilancia che i fisici definirebbero “a sospensione inferiore”, quella coi piatti e l’ago in mezzo per intenderci.

Io vivo un po’ su un piatto e un po’ su un altro, per metà sono impiegata in un ufficio e per metà mi occupo di animazione teatrale, da un lato sono un’allenatrice di pallavolo e dall’altro sono una scansafatiche, alcuni giorni amo la semplicità e comodità mentre in altri mi attrae tutto ciò che è contorto e sofisticato, da un alto sono indipendente e solitaria mentre dall’altro ho uno smisurato bisogno degli altri, ma soprattutto su un piatto della mia bilancia c’è il mio cervello e sull’altro la mia pancia.

Il cervello mi ancora alla realtà, mi rende pratica, determinata, concreta, mi permette di motivare delle scelte, di capire gli sbagli, di confrontarmi e misurarmi. La pancia invece, da un anno a questa parte, funge inesorabilmente da contrappeso, ha voluto un piatto della bilancia tutto per sé e non c’è stato niente da fare.

Quando lei ha cominciato a far da padrona è stato un grande sconvolgimento, si è imposta tutto ad un tratto non solo sulle mie abitudini, ma anche sulle mie sensazioni e sulla mia sensibilità.

L’impatto è stato difficile, ho vissuto momenti di grande sconforto, debolezza, impotenza, in cui con amarezza mi rifugiavo in me stessa a rimpiangere il modo sereno e spensierato in cui avevo vissuto il “prima”.

Fortunatamente lo spirito di sopravvivenza, che mai avevo avvertito così forte, mi ha suggerito delle vie per andare oltre questa imposizione forzata. Si tratta di vie mai immaginate prima, di strade ancora molto nuove per me, in cui la parola e la disponibilità di altri pellegrini diventa un tesoro prezioso da custodire.

Spesso mi sento ancora molto insicura e influenzabile dai momenti in cui il fisico stenta persino a fare qualche piccolo passetto, la lotta contro la stanchezza mi rende ancora molto incerta, ma fortunatamente, ancora per il fatto che sono come una bilancia, non sono solo questo.

Strano a dirsi, la pancia ha risvegliato in me una sensibilità nuova. Vivo ogni evento della mia vita con molta più intensità, mi sento particolarmente comprensiva verso le debolezze altrui e attenta a chi mi sta attorno, sono diventata persino una buona ascoltatrice.

Ho una particolare cura anche di me stessa, col tempo ho capito di avere dei tempi miei da rispettare, cerco di non rendere nulla così indispensabile da farmi stare con il fiato corto.

Quando sono su un piatto della mia bilancia, approfondire di giorno in giorno tutto questo mi incuriosisce, mi incoraggia e mi sprona, ma d’altro canto sull’altro piatto non mancano momenti di fragilità e sconforto.

A volte mi chiedo se non capiterà mai il giorno in cui l’ago tra i due piatti si fermerà magicamente in equilibrio, in un equilibrio stabile e perfetto…

Poi, riflettendoci, ogni volta concludo che in fondo la cosa non mi renderebbe molto tranquilla. Da un anno a questa parte mi sto convincendo sempre più che la felicità non si trova rincorrendo e raggiungendo qualcosa, la felicità sta proprio nel cammino, che l’ago continui ad oscillare quindi, non solo per me, ma anche per tutti i miei AMICI!

 

 

 

Sergio :

 

Alle Volte capita.

18 anni, poco più che adolescente, una vita "normale" vissuta come tutti. Scuola, amici, ragazze da sognare  o sogni di ragazze. Poi un giorno qualcosa che cambia la tua vita.

"Non e' così grave, si cura tranquillamente, esistono fior di terapie".
"No, le cause non si conoscono, non si sa nulla , accade e basta".
"No, non si guarisce, e' cronica".
"Potrà condurre una vita normale, nessun problema.".

A 18 anni qualcosa che cambia la tua vita, qualcosa che nemmeno immaginavi potesse succedere a te, non avevi neanche mai sentito nominare quella malattia!
E cominci un'altalena, passi mesi, anni a cercare una terapia, sei uno dei pochi casi per cui le "fior di terapie" non sortiscono gli effetti desiderati. Poi alla fine trovi un compromesso, fai una scelta anche se sai che col passare degli anni potresti subire qualche effetto indesiderato. Ma, diavolo!, vuoi vivere! E vuoi farlo ora, non quando sarai vecchio.

12 anni dopo tiri le somme, le somme di una vita certamente "normale", vissuta forse non in pieno, ma lottando ogni giorno per strappare ogni singolo istante di benessere, prendendo a volte a calci la vita.
O ad essere preso a calci.

L'inizio e' duro, e sei costretto a fare i conti con una realtà che non ti appartiene, scaraventato in un mondo che manco sapevi esistesse.

"Perché a me?"

E sei costretto a crescere, a crescere in fretta mentre la maggior parte dei tuoi coetanei si gode la vita, in allegria, coi loro problemi quotidiani, dei drammi per loro, sicuramente.
Scegli di giocartela sull'ironia, dissacrando tutto e tutti, e forse hai trovato la strada. Non e' semplice, ci sono momenti che vorresti mollare, alle volte con disperazione, ti domandi ancora :


"Perchè a me?"

Alle volte rinunci, rinunci a farti dei legami forti, forse hai paura di non poter viverli appieno, forse sei solo impaurito che non capiscano.
Alle volte provi solo invidia e rabbia per i piccoli insignificanti problemi degli altri. La cosa buffa e' che per i tuoi amici, che sono nella tua stessa situazione, sei un punto di riferimento, e li tradiresti se cedessi solo per un attimo.

Cresci, cresci in fretta. Forse la sofferenza ha questo di positivo, ti aiuta a capire le cose, a vedere tutto il resto sotto una prospettiva differente. A valutare il vero significato delle cose, quelle importanti.

Cammini per la strada, una sera, pensieri cupi in testa. Un uomo si avvicina, "un marocchino", pensi , "non e' serata", gli dici. Però poi lo guardi negli occhi, e' poco più di un ragazzo. Ti parla. Ti dice il suo nome. Ti racconta la sua storia, strappato alla sua terra, il Senegal, per cercare fortuna. E quando lo saluti e' felice: non
perchè gli hai comprato qualcosa, ma perché gli hai parlato. Un gesto da nulla per molti, un gesto che vale oro per un ragazzo come lui.

Forse sono cambiato, in meglio.

"Sei una persona equilibrata"

Anni dopo ti senti dire questa frase e forse hai capito che avevi fatto la scelta giusta, ed ora hai trovato, faticosamente, un equilibrio. Cresciuto troppo in fretta, ma ostinandoti a vivere tutte le emozioni con la testa di un ragazzo, non negandoti nulla, lottando e sputando in faccia alla vita, blandendola, corteggiandola. Aiutato da molti alle volte, ostinatamente solo molte altre.
E alla fine, si, la tua vita e' normale.

No, più che normale.

 

 

 

Alessandro :

 

Ciao Amici , mi chiamo Alessandro , ho 39 anni e soffro di colite ulcerosa. Tutto è iniziato a gennaio di 4 anni fa , quando ho smesso di fumare e sono iniziati i primi sintomi sotto forma di dissenteria, curata per mesi come “colon irritabile”. Con il passare del tempo le cose sono via via peggiorate e mi sono ritrovato in ospedale con una sentenza (io la chiamo così) di colite ulcerosa di grado severo. Al momento non capivo cosa fosse , pensavo che con una buona terapia sarebbe tornato tutto normale , ma purtroppo non era così. Ben presto ho scoperto la verità , e la cosa mi ha molto spaventato. Non avevo più la certezza di cosa sarebbe stato del mio futuro,  di cosa mi sarebbe aspettato.

Ora il peggio è passato , sto iniziando a convivere con quella che chiamo la mia “compagna di viaggio”. Durante tutto questo tempo ho avuto la fortuna di avere accanto una moglie coraggiosa e forte ed una figlia che mi hanno aiutato a superare i momenti più duri.

Poi ho scoperto AMICI , un’associazione di ammalati e volontari che cerca di aiutare chi si trova nella mia stessa situazione. Ho incontrato questo gruppo stupendo della sezione di Bergamo , e ho capito quanto siano importanti le persone che stanno vivendo lo stesso percorso per comprenderti e aiutarti a vivere più serenamente.

Normalmente le persone pensano di riuscire a superare tutti gli ostacoli della vita senza l'aiuto di nessuno, ma poi alla fine ti rendi conto che non puoi farcela, certe cose sono più grandi di tutta la forza di volontà che puoi avere. Allora smetti di “fare il duro”, cerchi chi ti fa riflettere e a tua volta desideri aiutare gli altri che sono nella tua stessa situazione. E’ quello che ho fatto io, collaborando come volontario con il gruppo. Sono grandi soddisfazioni personali, sono la certezza che questi gruppi , questi volontari e queste associazioni devono crescere perché rappresentano la vera medicina del futuro.

 

 

 

“Ulisse” :

 

E se la malattia fosse un dono?  Ma chi lo voleva questo regalo!

Quando ancora non sapevi che dovevi ricevere un pacco regalo, ti divertivi, eri spensierato e non pensavi alla sofferenza, o meglio pensavi che sarebbe capitata solo ad altre persone, non certo a te. Avendo la fortuna in mano, non potevi certo pensare che un giorno ti sarebbe sfuggita , e cosi te ne andavi in giro a divertirti, a correre dietro alle ragazzine, a ridere e scherzare con gli amici, e tra una partita di pallone e una birra gli anni ti scorrevano spensierati.
Ma un giorno ti crolla il mondo addosso e ti svegli con una malattia inguaribile. In un primo momento fai fatica a capire, pensi che i medici si sbagliano. Poi quando vedi che continuano a starti addosso, cominci a realizzare quanto ti aspetta. Cerchi di darti mille ragioni e mille colpe per giustificare una cosa che sta in realtà cambiando radicalmente la tua vita , una cosa che non ti fa sicuramente piacere.

Accettare quello che ho chiamato “regalo” non è semplice , anzi , pensandoci bene preferisco chiamarlo “amico”, o meglio ancora “figlio”. Ho notato che si comporta come un bambino : nei primi anni era molto irrequieto e di difficile gestione,poi ha cominciato a mettere giudizio, ho imparato come trattarlo , ora ci capiamo solo guardandoci negli occhi. Non escludo che un giorno lo perderò, e a quel punto per me sarà una gravissima perdita…

Con il passare del tempo e con la forza dell’evidenza accogli il tuo nuovo amico. A questo punto  l’accettazione può farti scegliere diverse strade. Ne elenco qualcuna.

Ti crogioli nella tua malattia e ti fai coccolare da tutti, ma cosi ottieni la comprensione solo da parte dei tuoi cari. Dalle persone esterne non aspettarti nulla , loro si considerano fortunati e ad un livello superiore al tuo, ma appena però gli capita la più piccola sciocchezza sono i primi a versare lacrime, non hanno la minima sensibilità finché  non provano di persona la sofferenza.

Ma l’ipotesi che credo più bella e interessante é un’altra. Dopo aver passato la fase di accettazione, ti fermi e cominci a guardarti attorno. Per prima cosa realizzi che non potrai fare la stessa vita di prima, ora c’è il “dono” che  ti obbliga a rimettere tutto in discussione. Sicuramente ti accorgerai quali sono i veri amici, ti nascerà l’esigenza di approfondire quello che fai per dargli un senso, guarderai con occhi diversi le persone che ti stanno accanto, comincerai a comprendere meglio cosa pensa una persona ammalata, ti renderai conto di avere più limiti e che non puoi più pretendere troppo da te stesso. Tutto questo si trasforma nella voglia di avere più contatti con le persone che possano capirti , nel cercare di fare quello che hai sempre rimandato, ti accorgerai di essere più deciso in quello che fai e che vuoi. Darai meno importanza ai soldi e cercherai di levarti qualche piccola soddisfazione dalla vita, con il passare del tempo ti accorgerai di essere diverso e probabilmente se non ti avessero fatto questo regalo non avresti raggiunto questo stato.