Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino
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La storia di Giulia


Chi in pediatria non conosce Giulia ?Soltanto i medici e le infermiere che lavorano nel reparto da poco tempo. Nel corso dei miei ricoveri (3!) e dei numerosi day hospital, in molti hanno avuto l’occasione di vedermi. Sono stata ricoverata la prima volta nel 1994. Avevo quattro anni. Di quel periodo ho soltanto alcuni ricordi, ma chiari e precisi :la colonscopia e la stanza dove sono stata sottoposta all’esame; la flebo che mi era stata prescritta, perchè durante il ricovero un virus aveva pensato bene di attaccarmi; l’infermiera “orso” che aveva dei modi non troppo delicati per sedermi sul vasino per farmi fare la pipì quando avevo la flebo;la mamma che mi è sempre stata accanto;la tavoletta regalatami dalla zia, quanto mi è piaciuta!Nonostante la flebo, riuscivo a lavorare con l’ago e il filo, aiutandomi anche con la bocca. Ho fatto un cuore blu che ho regalato alla nonna .  Nel 1997, nel periodo prima di Pasqua, sono stata ricoverata per la seconda volta per un lunghissimo mese.Questo ricovero è ben impresso nella mia memoria.Ricordo con quanta gioia avevo aperto le uova di Pasqua regalatemi dalle zie del papà e quanto mi erano piaciute le sorprese che vi avevo trovato (giochi, Barbie, Polly Pocket) e le carte da “UNO” (regalatemi da un’altra zia del papà) diventate uno dei miei giochi preferiti. Ricordo chiaramente quando mi hanno messo il sondino. Nonostante mi avessero preparato spiegandomi quanto mi avrebbero fatto, io non me ne ero resa conto. Per questo quando sono entrata in medicheria, non avevo paura. Quando però hanno cominciato a mettermi il sondino, ho provato fastidio, mi sentivo grattare in gola e mi sono un po’ spaventata. A lavoro finito non ero proprio in perfetta forma e non me la sono sentita di giocare con un’alunna della mamma, come lei mi aveva proposto prima che entrassi in medicheria (forse perchè non mi spaventassi e preoccupassi prima del tempo). Mi ricordo di averci provato, ma inutilmente: mi veniva da piangere. Poco per volta ho imparato a convivere con il sondino e con la sacca del mio nuovo MENU’ Siamo stati insieme per ben 14 mesi a casa e in vacanza. Durante il mio secondo ricovero ho avuto momenti di crisi e di disperazione soprattutto quando vedevo gli altri mangiare. Non avevo voglia di far niente.Mamma mi portava in sala giochi che allora era una stanza grande e luminosa.Lei aiutava la maestra a fare i lavoretti con gli altri bambini sperando che questo mi stimolasse ad intervenire, ma io mi limitavo a guardare. Soltanto negli ultimi giorni sono riuscita a rilassarmi e ho accettato di inventare una storia partendo dal mio nome. Ricordo che i protagonisti erano animali che finivano sull’arcobaleno. La maestra l’ha fotocopiata ed io l’ ho portata a scuola per i miei compagni. Mamma ha avuto pazienza: ha saputo starmi vicino, capirmi e consolarmi nei miei momenti di crisi. Anche il papà veniva spesso a trovarmi, ma la mamma, che era a casa dal lavoro poteva passare più tempo con me. I miei amici di scuola mi avevano mandato disegni e delle lettere in cui mi ponevano delle domande. Io però ho risposto a tutti solo quando sono tornata a scuola: non ne volevo proprio sapere di scrivere.La mamma cercava di farmi fare i compiti, ma io li eseguivo controvoglia e ci capivo poco. Con che colore rivedo questo periodo ?Con il NERO per la maggior parte con il GRIGIO per il resto. Dopo questo ricovero sono tornata diverse volte in pediatria in day hospital. Il colore dei miei day hospital ? Il ROSSO! Il rosso è la paura del prelievo. Quando me lo fanno stringo i denti e faccio il pugno con forza così sento meno male. 9-4-2001 settimana prima di Pasqua: terzo ricovero.  Con che colore lo vedo ? L’AZZURRO, il mio colore preferito. AZZURRO è stare con gli amici, è giocare, è fare ginnastica artistica senza dover fare i conti con il mio debole tallone d’Achille (mi piace tanto fare gli esercizi, ma ho sempre paura di farmi male) Ora vado volentieri nell’auletta del reparto (così vedo e vivo la sala dei giochi), ho disegnato, ho fatto dei lavoretti, ho giocato con una mia compagna di scuola, anche lei ricoverata, ho conosciuto altri bambini e ho stretto nuove amicizie. Adesso non ho più il sondino e posso mangiare piatti diversi.La dieta non è ancora libera, qualche sacrificio lo devo ancora fare (le torte con le creme e il cioccolato, l’uovo ricciolino che mi preparava la mamma mescolando il tuorlo con l’albume). Il dolce che mi è concesso è la crostata con la marmellata di gelatina di albicocche, che la nonna prepara per me senza uovo e senza latte. Anche questa dieta, però, qualche passione me la soddisfa pienamente: il polpettone (miscuglio di patate, tonno, prosciutto cotto, carne di pollo, impanato solo con la schiacciatina sbriciolata), la cotoletta di pesce e di carne (impannate anche queste senza uovo) …..vere leccornie !!

 

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